“¬ŅPor qu√© a m√≠?”: la mujer que se qued√≥ pelada a los 21 a√Īos y reinvent√≥ su vida

Denise Cirone comenz√≥ a perder el pelo a los 21 a√Īos

“La gente no est√° acostumbrada a ver mujeres sin pelo”, dice. Una ma√Īana, cerca de cumplir los 21, se despert√≥ y not√≥ una especie de parche sin pelo en su nuca. Un agujero chiquito que no se ve√≠a mucho, as√≠ que no le prest√≥ mucha atenci√≥n. Pero con el correr de las semanas, los meses, ese parche singular se volvi√≥ varios y en distintas partes de la cabeza. A√Īo a a√Īo, el desierto avanz√≥ para tomarlo todo y dejarla sin pelo. Visit√≥ a varios especialistas hasta dar con el diagn√≥stico: alopecia areata. Lociones, corticoides, inyecciones intramusculares dolorosas, pelucas, aversi√≥n al espejo e intentar, por todos los medios y con todo el amor a disposici√≥n, reconstruir la imagen de s√≠ misma. Este es un resumen de los √ļltimos ocho a√Īos de Denise Cirone.

La alopecia areata es una enfermedad autoinmune de la piel. El sistema inmune del cuerpo ataca “por error” a sus propias c√©lulas. En este caso, a los fol√≠culos capilares. El m√©dico Miguel √Āngel Allevato, jefe de la Divisi√≥n de Dermatolog√≠a del Hospital de Cl√≠nicas, explica que esta enfermedad se caracteriza por p√©rdida de pelo en sectores. Puede ser difusa o localizada en placas y puede afectar tanto al cuero cabelludo como barba, cejas, pelo p√ļbico, etc. En algunos casos, tambi√©n afecta las u√Īas.

No abunda la informaci√≥n ni los estudios al respecto, y como mayormente implica la ca√≠da del pelo -una cualidad est√©tica, al margen de las numerosas implicancias que eso tiene-, tampoco se visibiliza como otras enfermedades que comprometen al organismo. “La alopecia tiene diversas causas y puede aparecer a cualquier edad -aunque suele surgir antes de los 20-, y no tiene distinci√≥n de sexo o etnia. Se percibe por √°reas sin pelo y la mayor parte de las veces puede ser reversible. Sin embargo, existen formas muy cr√≥nicas y resistentes a los tratamientos, que pueden convertirse en un verdadero reto terap√©utico para el dermat√≥logo”, aclara Allevato, y agrega que causa gran repercusi√≥n psicosocial y puede ser el reflejo de otros trastornos de origen autoinmunitario.

Esto √ļltimo que llama reto terap√©utico es el caso de Denise, que devino en alopecia universal: p√©rdida de piel cabelluda, cejas, pesta√Īas, barba, axilas y vello p√ļbico. Qued√≥ qued√≥ completamente pelada.

Denise Cirone sufri√≥ alopecia areata y perdi√≥ todo su pelo en un a√Īo

Denise recorri√≥ much√≠simos consultorios, se someti√≥ a tratamientos, perdi√≥ el sue√Īo, se cambi√≥ de carrera y se enemist√≥ con su retrato. Dice que su cuerpo no paraba de gritar, y que ella no sab√≠a escucharlo. Dice, tambi√©n, que cuando toca protagonizar una situaci√≥n como esta, uno se vuelve lo raro del mundo y, a la vez, el mundo se vuelve raro con uno. Nada fluye, no hay interacci√≥n que no est√© te√Īida del problema.

“No sin verg√ľenza reconozco que siento algo de incomodidad al escribir ‘pelada’. Hay toda una construcci√≥n que orbita el signo que me hace pensar que estoy diciendo algo de alguna manera malo, peyorativo, agresivo”, dice. A esta incomodidad, Denise la recibi√≥ cientos de veces: miradas, extra√Īeza, el trato de var√≥n (en sus palabras: “si no tiene pelo, debe ser un var√≥n”), la confusi√≥n con una paciente de quimioterapia y varias otras situaciones.

Denise recorri√≥ much√≠simos consultorios, se someti√≥ a tratamientos, perdi√≥ el sue√Īo, se cambi√≥ de carrera y se enemist√≥ con su retrato.

-¬ŅCu√°les fueron las primeras sensaciones que tuviste?

-Fue bastante raro, porque como empez√≥ con un parchecito sin pelo no le di mucha importancia al principio, pero en el momento en que not√© que avanzaba la ca√≠da y los parches se agrandaban, me asust√©. Sent√≠ mucha desesperaci√≥n porque no entend√≠a muy bien lo que me pasaba, y tampoco hay tanta informaci√≥n sobre el tema. Todos los m√©dicos dec√≠an m√°s o menos lo mismo y conclu√≠an en que mucho no se sabe ya que es una enfermedad autoinmune. Por esto me sent√≠ perdida, desorientada, angustiada, y tambi√©n por muchos a√Īos, enojada. ¬ŅPor qu√© a m√≠? ¬ŅQu√© hice para que me pasara esto? Como tambi√©n siempre hablaban del factor emocional, el estr√©s, hasta me preguntaba si yo misma me hab√≠a generado esto. Me preguntaba si frenar√≠a en alg√ļn momento, si volver√≠a a tener pelo. Pero lo que m√°s me pesaba era si me podr√≠an querer as√≠, porque yo no me quer√≠a. No pod√≠a ni mirarme al espejo sin llorar cuando se me cayeron las cejas y las pesta√Īas.

Si bien hace tiempo se pensaba que el disparador era el estrés y que se trataba de un desorden psicosomático, hay otras cuestiones a atender. Allevato indica que la causa de esta enfermedad sigue siendo desconocida, aunque se reconoce un fondo inmunológico por su relación con otras enfermedades -dermatitis atópica, vitíligo- y efectivamente hay una relación con fenómenos psicológicos emocionales. Con frecuencia hay antecedentes familiares, por lo que se considera que existe predisposición genética.

Seg√ļn los especialistas, los primeros datos a tener en cuenta son la manifestaci√≥n y la severidad de la enfermedad. Existen diversas estrategias terap√©uticas: corticoides, t√≥picos, intralesionales, sist√©micos. Tacrolimus, ciclosporina, inmunoterapia, fototerapia. Denise pase√≥ por casi todos. Era cuesti√≥n de ir probando a ver cu√°l frenaba la ca√≠da. En ese paseo, la ca√≠da se vuelve an√≠mica.

Las amigas de Denise fueron una pieza clave durante todo su proceso
Las amigas de Denise fueron una pieza clave durante todo su proceso

Crisis de identidad

Pero al margen de las cuestiones cl√≠nicas, existe un v√≠nculo entre el pelo y la identidad que nos trasciende. Hace m√°s de un siglo vemos e incorporamos que las mujeres, como norma, tienen pelo voluminoso y largo. Y que todo lo distinto a ello es, justamente, anormal. Aprendimos que el pelo dice, importa. Lo mismo ocurre a la inversa: los hombres con pelo largo fueron hist√≥ricamente “rebeldes”. Son cosas que hoy est√°n empezando a cambiar, el per√≠metro de las libertades se va corriendo. Pero incluso con todas las “nuevas” herramientas para habitarnos con un poco m√°s de calidez, el pelo sigue dando alg√ļn tipo de declaraci√≥n: dejarse las canas manifiesta, raparse un costado afirma, te√Īirlo, peinarlo, salir como nos levantamos de la cama. Es un instrumento que tenemos para jugar con el entorno.

-¬ŅQu√© consecuencias percibiste en tus relaciones?

-Para el momento en el que los parches eran ya de un tama√Īo significativo, estaba saliendo con un chico. Me acuerdo la noche en que le cont√© lo que me estaba pasando. Hab√≠amos ido a un recital, est√°bamos saliendo hac√≠a poco menos de un mes. Y tuve que tomar un par de tragos para poder sentarlo y decirle: “Mir√°, se me est√° cayendo el pelo, tengo alopecia areata, (le mostr√© con su mano uno de los parches). No s√© qu√© va a pasar, pero necesitaba dec√≠rtelo”. Su reacci√≥n fue m√°s que inesperada, y me sigui√≥ acompa√Īando en todo el proceso por casi siete a√Īos m√°s. Pero por m√°s que √©l me dijera que me amaba con y sin pelo, hasta hace poco, no le cre√≠a. Obviamente que lo que m√°s cuesta es la intimidad. Sentirme mujer as√≠ como soy, sentirme femenina y atractiva sigue siendo todo un trabajo personal enorme. En cuanto a lo social, fue sumamente dif√≠cil. Primero que la gente me viera con cara de galleta cuando estaba con el tratamiento insufrible de corticoides, y segundo, que me vieran con pelucas pero sin cejas ni pesta√Īas, que siempre disimul√© con maquillaje. Pero yo sab√≠a que no estaban, y eso era suficiente para sentirme inc√≥moda. Dej√© de salir a bailar con mis amigas porque viv√≠a con miedo a que se me moviera o cayera la peluca y quedarme “desnuda” frente a un otro. Dej√© de ir a fiestas o juntadas de verano con pileta. La peluca y el maquillaje no se llevan muy bien con el agua ni con el calor sofocante. Ten√≠a presente constantemente el fantasma de la inseguridad, de la verg√ľenza, del autoestima golpeado. Dej√© de ir a yoga por mucho tiempo, dej√© nataci√≥n, f√ļtbol, y muchas actividades m√°s que me hac√≠an sentir inc√≥moda. La gente no est√° acostumbrada a ver mujeres sin pelo. Mucho menos los ni√Īos. Hasta me han preguntado en varias ocasiones si era var√≥n o mujer, y muchos adultos me dan sus bendiciones pensando que estoy con tratamiento oncol√≥gico. Puse mi vida en pausa en muchos aspectos. Fueron cinco a√Īos muy oscuros hasta que despu√©s de much√≠simo trabajo personal logr√© liberarme de antiguas estructuras, miedos, romper con la imagen del femenino y la sensualidad asociada al pelo. Sentirme mujer as√≠ como soy, as√≠ como me toca estar. Recrear mi identidad, volver a reconocerme en el espejo sin querer romperlo.

-¬ŅTe sentiste comprendida?

-Creo que a mi entorno le cost√≥ mucho m√°s comprender mi depresi√≥n que el malestar por la enfermedad y los tratamientos. S√© que es muy dif√≠cil entender la depresi√≥n, nadie nos ense√Īa a acompa√Īar en esos momentos. Porque para la persona todo es negro, no ve ninguna salida. Te dicen “fijate todo lo bueno que ten√©s, no solo lo malo”. Te hacen un inventario de las cosas positivas de tu vida. Pero realmente estar deprimido es mirar la vida con los anteojos rotos, todo est√° distorsionado. Y tambi√©n es importante entender que para salir adelante no basta con terapia a veces, como tampoco con medicaci√≥n. Las dos son herramientas necesarias para poder volver a levantarse. De hecho, me cost√≥ mucho tiempo que me diagnosticaran la depresi√≥n y me medicaran. Otro tab√ļ para enfrentar. Pero si hay algo que yo siempre repet√≠a, a√Īo tras a√Īo, era que sab√≠a que esa no era yo, que no entend√≠a qu√© me pasaba, pero sab√≠a y sent√≠a en todo mi ser que esa no era yo. Y por eso siempre segu√≠ buscando respuestas, y as√≠ fue que encontraron un caos qu√≠mico en mi cuerpo, y pude comenzar a sanar.

Logré liberarme de antiguas estructuras, miedos, romper con la imagen del femenino y la sensualidad asociada al pelo

Denise Cirone

-¬ŅQu√© diferencias encontr√°s entre c√≥mo te mirabas al espejo hace un par de a√Īos y c√≥mo te mir√°s hoy?

-Hace dos a√Īos no soportaba mirarme al espejo. Me costaba much√≠simo. Ten√≠a que estar s√≠ o s√≠ con peluca y maquillada. Era algo que a√ļn ya saliendo a la calle sin peluca, me costaba. Sobre todo a la ma√Īana, a cara lavada, sin marco. Reci√©n ahora me siento un poco m√°s c√≥moda. Con el bendito microblading de cejas y la micropigmentaci√≥n de ojos, al menos mi cara tiene cierto marco. Aunque tengo que admitir que muchas veces me ve√≠a sin peluca y un poco maquillada y me gustaba el look. Era distinto. Pero esto s√≥lo me pasaba en un muy buen d√≠a. Ahora eso me pasa m√°s seguido gracias a todo el trabajo personal que hice en estos siete a√Īos.

-Hay un momento en el que no quer√©s aprender m√°s nada, ni seguir creciendo…

-Es parte de la forma en la que elijo vivir mi vida. Y siempre hay algunos días mejores que otros. Días en los que me cuesta más sonreírle al espejo, o sentirme sexy y femenina. Pero bueno, es parte de esto, y es parte de ser mujer y vivir en una sociedad en la cual los estereotipos de belleza están muy enraizados. Y no es fácil romper con esto, pero quiero hacerlo.

Denise vive en Italia y est√° por lanzar una campa√Īa para generar conciencia
Denise vive en Italia y est√° por lanzar una campa√Īa para generar conciencia

Hoy Denise vive en Italia. En breve va a ir a ver a una genetista para entender mejor de d√≥nde sale todo esto y c√≥mo puede influir en sus proyectos a futuro. Junto con una marca de ropa y una de joyas est√° por lanzar una campa√Īa para concientizar sobre la enfermedad, y tambi√©n para poblar un poco las redes de chicas no hegem√≥nicas, chicas peladas. Dice que hace cuatro a√Īos, en la calle vio una se√Īora muy hermosa, con un look muy personal, que estaba sin peluca. “As√≠, libre”. Se acerc√≥ y le dijo que la admiraba much√≠simo. Hoy es esa mujer. Dice que quiere hablar del tema, que quiere contar por lo que pas√≥ para ayudar a cambiar la mentalidad colectiva sobre las chicas peladas, alentarnos a todos a elegir qu√© tipo de belleza queremos lucir y a percibir nuevas formas de belleza. Dice que quiere hablar del tema porque hoy, con vaivenes, se quiere. Se siente linda y se quiere.

La historia de Denise

02:09

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